Hoppa till innehåll

Den dolda sjukdomen

– Allt började under jullovet 2020. Det var en kväll där jag satt i vardagsrummet med min vän. Jag åt massa godis och chips. Plötsligt går min puls upp. Jag trodde att det kanske berodde på stressen av mitt plugg och hemifrån för min psykiska hälsa var inte på topp. 

Bild: Rukaia Habib.I bilden sitter Jinan framför journalisten, hon vill helst inte visa ansiktet.

Jihan var 18 år när hon gick sitt sista år på gymnasiet och fick veta att hon har en cysta i livmodern. En cancerös sjukdom som ingen i den svenska vården kunde upptäcka, istället fick hon vända sig till den utländska vården. Åtta månader räckte för henne att tänka på döden och om detta var livets slut för henne. 

I november 2020 kände Jihan att något inte stämde med hennes kropp. När smärtan blev större och aptiten minskade tog hon steget för rådgivning. En gymnasieelev som prioriterade sina studier, behövde klara av den smärtan för att ta sig till skolan dagligen. 

– Jag gick till läkaren och för dem är det säkert IBS eller stress. För att jag var ändå en plugghäst av mig och det var mycket förändringar som skedde i mitt liv. 

Därefter började Jihan sjukanmäla sig från skolan ofta. Hon fick feber och var utmattad. Detta var efter pandemins restriktioner. Alla elever hade börjat komma tillbaka till skolan, förutom Jihan som inte kunde åka till skolan bara när hon skulle skriva prov. 

– Jag gick ner extremt mycket i vikt då jag vägde över 63 kilo. Tillslut vägde jag 52 kilo, precis på gränsen till undervikt. 

Efter månader av hopp att försöka bli frisk genom smärtstillande piller som hon hade fått från ungdomsmottagning, försökte Jihan att vända sig till husläkarna. 

– Jag ville bara bli skickad till sjukhuset genom en remiss så jag kan göra gastroskopi eller koloskopi. Men jag fick istället Ipren. 

Varför fick du inte remiss från början?

– De skickar inte remiss till sjukhuset sådär enkelt, det kostar Sverige pengar. Och det kanske är därför det inte finns en tydlig utveckling. 

Forskaren på Lunds universitet, Henrik Loodin forskar kring hälso- och sjukvårdssektorns förändrade förutsättningar. 

– Effektivitet inom hälso sjukvården handlar om att man ska nå ut mer för resultat för varje investerad peng. Och när hälsovårdstjänster ”levererar” måste den ha gjort mer än innan effektiviseringen. Man gör alltså mer tjänsteutövningar per peng. Och i dess konsekvenser innebär det att man inte har några marginaler, säger Loodin. 

Under april 2021 fick Jihan remiss till Malmö sjukhus. Hon fick svälja en kamera, som kallas gastroskopi. Ingenting syns, läkaren förstår inte vad problemet är. 

– Smärtan kändes som att det drogs isär på insidan, det var så jag alltid beskrev min smärta till läkaren. Det var en smärta som fick mig att böja min rygg och jag sov sittande i månader, Säger Jihan. 

Det har blivit maj månad 2021 och det börjar närma sig studenten. Men Jihan vet inte om hon orkar. Hon är omringad av massa förfrågningar och oro om sin smärta. Är det en sjukdom eller inte?

I ett samtal med mostern i Libanon där Jihan ursprungligen kommer ifrån.

– Hon säger till mig att det kan vara något från livmodern för att vi har det i släkten att man får kvinnliga hälsoproblem såsom livmodersjukdomar och menstruationsproblem. 

I processen bestämmer sig Jihan att ta sig till Ungdomsmottagningen och där blev det en diskussion.

– Du ska göra en gynekologisk undersökning från könsorganet, säger gynekologen till Jihan.

 – Nej, jag vill helst göra ultraljud för att jag inte kan av privata skäl. 

 Gynekologen svarar med ett leende som Jihan själv uppfattade som hån.

Bild: privat, Jihan tar studenten 2021 med inriktning teknik.

Studenten närmar sig för Jihan.  

– Jag sprang aldrig under min student och fick inget ordentligt normalt utspark som alla andra klasskamrater. 

Strax efter studenten bokar Jihan en resa tillsammans med sin syster till Libanon. Jihan tar sig genom flygplatserna med en rullstol. Systrarna längtar tills de får se sin huvudstad men Jihan kan inte tänka på annat än vad läkarna ska säga. Dagen efter hon landat i Beirut besöker hon en gynekolog. 

– Jag går in till gynekologen, jag säger vad jag känner och sedan lägger jag mig på sängen för att göra ett ultraljud. 

Läkaren ser direkt genom skärmen på apparaten att Jihan har en så kallad Dermoidcysta, som är en påse fylld med hår och smuts. Den låg i den högra äggstocken, 13 cm lång. 

– Nästan som ett barn i livmodern, läkaren blev röd i ansiktet och chockad att jag har klarat detta. 

Gynekologen förklarar till Jihan att detta på arabiska kallas för en smutscysta. 

Bild: 1177, Cystan är en vätskefylld blåsa som sitter på äggstocken. Blåsan är blå på bilden.

– När jag gick ut från sjukhuset började jag gråta för att jag äntligen visste vad det är för något. Jag är inte så rädd av mig men jag var rädd när jag inte visste vad det var för något. 

För att vara säker besöker Jihan flera läkare i Beirut. De alla bekräftar det som gynekologen sagt och rekommenderar Jihan att hon ska opereras i Sverige.

Sjuksköterskan Cecilia Nagel, har 20 års erfarenhet och idag forskar om sjuksköterskors roll i hälso- och sjukvården. 

– Kompetensbristerna kan leda till att patienterna får felaktigt utförd vård, inte får sina behov korrekt utredda, att de blir felbehandlade, feldiagnostiserade och felmedicinerade, eller utsatta för tvångsåtgärder, Säger Cecilia Nagel. 

Detta grundar sig i brist på erfarenhet eftersom fler sjuksköterskor lämnar vårdyrket och därmed ingen annan som kan täcka det glappet. Istället möts vården av endast nyutbildade och unga sjuksköterskor, enligt Nagel

– Det  finns ingen tid för att göra en inskolning för de nyutbildade utan de får bemöta de svåra situationer självständigt. Vilket gör att man inte hinner med och gör rätt bedömningar.

Bild: privat, Jihan väntar på lunds sjukhus för att opereras.

Jihan åker tillbaka med sin rullstol till Malmö med hoppfulla tankar.  Dagen efter hon landat åker hon till kvinnoakuten. I handen har hon bilderna och dokumenten som läkare i Libanon gett henne. 

– Jag pratade med en sjuksköterska för att man inte får tag på läkaren tills man har suttit i timmar eller en hel dag. Det är så det ser ut för Malmös eller kanske hela Sveriges akutvård.

 Sjuksköterskan kallar på en gynekolog på sjukhuset och tar akut tid. Efter ett nytt ultraljud säger läkaren att en operation måste genomföras så snabbt så möjligt i Lunds universitetssjukhus. 

– Dagen jag skulle till Lund, väntade jag på ungdomsmottagningen och hade en dropp fast i min armveck. En taxi plockar upp mig och när jag klivit in i sjukhuset, trots smärtan känner jag en glädje. Jag har liksom sovit sittandes i månader. 

 ”Jag vet inte om vi kan vänta till imorgon” 

När Läkaren som opererade Jihan träffar henne för första gången säger hon:

– Jag vet inte om vi kan vänta till imorgon.

– Jo, jag kan tänka mig klara smärtan till imorgon. Jag har ju gjort det i åtta månader, säger Jihan. 

– Det handlar mer om att tumören kan spräckas när som, och då innebär det helt andra konsekvenser, säger läkaren. 

Foto: privat, Jihan får ett diplom från sitt gymnasieskola. Till hösten Ska hon plugga Naturvetenskapliga kandidatprogrammet i matematik vid Lunds universitet.

Operationen lyckas.

– Jag har gått igenom något som en kvinna med fem barn går igenom. Jag vet inte hur långt det kommer ta mig att handskas och vänjas